Заседание оргкомитета Мирового Конгресса по синдрому Ретта

Заседание в формате круглого стола прошло пои участии члена Совета Федерации Федерального собрания Российской Федерации В. И. Круглого, председателя комитета по социальной политике Госсовета Республики Татарстан С.М. Захаровой, заместителя Премьер-министра Республики Татарстан В.Г. Шайхразиева, министра здравоохранения РТ А. Ю. Вафина, представителей министерств образования и науки, труда, занятости и социальной защиты, молодежи и спорта Республики Татарстан, членов Общественной палаты Республики Татарстан, научных работников и специалистов сфер здравоохранения и социальной работы, пациентских благотворительных организаций, членов оргкомитета Конгресса.

{myFlickr}feed=photoset, photoset_id=72157633641616028, gallery=lightbox{/myFlickr}

На заседании Круглого стола обсуждались вопросы реализации плана по подготовке к Конгрессу и взаимодействию организационного комитета с научным комитетом, государственными органами власти, благотворителями и спонсорами, родителями, иностранными организациями, партнерами.

Директор Ассоциации Ольга Тимуца познакомила присутствующих с отчетом работы оргкомитета с момента последнего заседания (28 апреля): формирование научного комитета; разработка сайта и брендинга конгресса, бюджет конгресса, деятельность ассоциации, видение роли республики в конгрессе. 

Заседание прошло в формате живой дискуссии и активном обсуждении.

В. Г. Шахразиев отметил, что задача конгресса - гораздо глубже, нежели проведение мероприятия. И это так. "Сегодня в России нет специализированных центров для пациентов с редкими заболеваниями"- заявил В. И. Круглый. Гость Татарстана отметил, что Казань и республика обладает большим потенциалом и необходимыми ресурсами, это безусловно передовой регион. Создание центра для людей с редкими заболеваниями в России сегодня очень важный вопрос, отметила С. И. Захарова.  

Участники заседания единодушны во мнении, что конгресс необходим для широкого круга общественности - ученых, специалистов, родственников пациентов, волонтеров. И только двигаясь вместе можно приблизиться к цели - улучшению качества жизни и здоровья людей с редкими заболеваниями. Как в девизе конгресса: Объединив усилия, поднимемся выше мечты!

Подписка на рассылку